La mariposa Morpho Azul, fue la preferida de
Marcelo, durante muchos meses. Reconocía 30 especies distintas -eran
parte de su programa de inteligencia-
pero ese lindo ejemplar azul, siempre fue su favorito.
El día en que
nació Diego y fui mamá por primera vez, sin duda, fue uno de los más importantes de mi
vida.
El día en que
nacieron Nicolás y Marcelo, es otro de los más importantes, pero de esos que te
marcan, que se quedan grabados como tatuaje en el alma.
Sus vidas
corrían peligro, debido a su nacimiento prematuro, pero salieron adelante de sus
complicaciones.
Al tercer mes de
vida, me di cuenta que algo en Marcelo no marchaba bien, ya había tenido la
experiencia de ser mamá, y además estaba Nico, su gemelo que me permitían
comparar su desarrollo.
Al buscar ayuda, tuvimos algunos obstáculos médicos, ya que algunos de ellos se resistían a pensar a que
el niño tuviera algún problema “serio”, todo lo atribuían a su estado
prematuro.
Yo sentía que mi
deber era investigar y llegar a resolver las dudas que me atormentaban. Y así
fue.
Marcelo sufrió
un infarto cerebral intrauterino, una lesión cerebral que afectó ambos
hemisferios cerebrales, con predominancia en el izquierdo. Era “funcionalmente”
ciego, tenía estrabismo divergente, su lado derecho del cuerpo presentaba
rigidez, y convulsionaba alrededor de 10 veces en un día.
El pronóstico
del neurólogo pediatra que lo revisó en México, me informó que Marcelo de
acuerdo a los estudios presentados, sería casi
un mueble, no había manera de saber si algún día caminaría, hablaría,
escribiría, el futuro de su visión también era incierto, y por supuesto que su
desarrollo intelectual también estaba comprometido.
Después de
escuchar este oscuro panorama, no me permití caer en un abismo, aunque no niego
que muchas veces se me antojó, y decidí que tenía que encontrar opciones para
él. No podía esperar sentada 6 años observando, lo que mi hijo no haría.
El destino me
puso una dura prueba en mi camino, una prueba que tenía que ser, sino superada,
por lo menos darle batalla con todo mi esfuerzo para tratar de que la vida de
Marcelo tuviera sentido y fuera feliz.
A los 6 meses ya
teníamos un diagnóstico, un equipo de médicos y especialistas en rehabilitación
en lesiones cerebrales en Filadelfia encabezados por Glenn Doman, fundador de
“The Institutes for the Achievement of
Human Potential” tomaron nuestro caso y se pusieron a trabajar.
El trabajo
consistiría en entrenar a los padres, en su filosofía, en sus programas para
llevarlo a cabo en casa, por un tiempo indefinido.
Y en casa, otro equipo de papás, hermanos, abuelos, tías, tías abuelas, primas,
encabezados por mí, que estaban dispuestos y esperando a dar poner lo que fuera
necesario para ayudarme a sacar adelante a Marcelo.
Sin el apoyo de
todos, jamás hubiéramos logrado lo que hicimos, les guardo a todos un
agradecimiento infinito por tanto amor y dedicación.
Relatar cómo fue
desarrollado el programa de rehabilitación en casa, sería motivo de un libro,
por lo extenso que ha sido y por las innumerables anécdotas que vivimos todos a
lo largo de estos casi seis años.
El esfuerzo fue
inmenso, a veces he llegado a creer que yo me quedé en ese camino, entre
sacrificios, penas, afecciones a mi salud, entre muchas otras cosas.
Pero hoy veo a
los niños que tengo en casa, y con seguridad puedo decir, que volvería a hacer
lo mismo o incluso más. Digo niños, porque el programa de rehabilitación los tocó a los tres.
La discapacidad nunca se vive en soledad. Toca
muchas vidas alrededor.
El día de hoy
Marcelo, es un niño sano, lee desde los dos años y medio, en español, inglés y
francés. Escribe. Hace operaciones aritméticas.
Camina, corre, anda en bici, nada, usa la
computadora, empieza a escribir con la mano izquierda. Obedece. Practica
karate.
Tiene una
debilidad por la pintura, especialmente por el trabajo de Vincent Van Gogh y
Frida Kahlo, le encanta la Quinta
Sinfonía de Beethoven. Su capacidad de
aprendizaje es asombroso. Esta en tercero de kínder y socializa como cualquier
otro niño promedio.
Duerme en el mismo
cuarto que sus hermanos, en las paredes
hay pintas de Trasnsformers, Rayo McQueen, y también sus litografías preferidas
de Van Gogh, un poster de Frida, y una pequeña foto de Beethoven en el closet.
Le falta ir a
ver a un mural de José Clemente Orozco, en vivo y a todo color, “ese donde sale
Miguel Hidalgo y el otro de Benito Juárez y la República” –dijo Marcelo-
Tenemos mucho
trabajo por hacer todavía, como por ejemplo: la recuperación completa de la
movilidad del lado derecho de su cuerpo, y otros detalles.
La NO negación
de sus problemas por parte de los padres, y de la familia en general,
ha sido una de las claves para salir adelante, es decir, para poder trabajar
con una discapacidad hay que aceptarla y reconocerla.
Esta situación que
la vida trajo a mi familia, nos permitió entrar en un mundo desconocido para la
mayoría, al que tenemos acceso sólo los que estamos en contacto directo con un
niño con discapacidad.
No es una
situación agradable, nos ha traído muchas tristezas y frustraciones, pero a
pesar de toda la parte oscura, hemos descubierto maravillas, como lo es el
potencial del cerebro que no nos atrevemos a explorar ni a explotar, la nobleza
de la naturaleza para restablecer daños después de una lesión (no en todos los
casos) y la entereza de los niños que
luchan hombro con hombro con los papás para salir adelante.
Hay mucho que
aprender de la discapacidad, hay muchos cristales a través de los cuales
mirarla.
Yo siento el
compromiso de difundir lo que he aprendido a través de estos seis años, para
que la discapacidad sea comprendida y atendida dignamente.
Hay muchos
sectores involucrados alrededor de ella: la familia, las escuelas, los médicos,
las autoridades en sus tres niveles de gobierno, los empresarios, la sociedad
en general, y a su vez, hay mucho desconocimiento que provoca discriminación,
porque tendemos a rechazar lo que no conocemos, lo que no es igual.
Esta es nuestra
historia, o al menos parte de ella, darla a conocerla cicatriza un poco mi
alma, y espero que ayude a otras familias que lo necesitan, a acercarse a la
discapacidad sin miedo y con esperanza, y que llene de ánimo a todo aquel que
lo necesite.
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