¿Qué es un papá?

Es alguien que juega contigo cuando te sientes mal, y que instala cosas,

Quien me cuida, cuando no está mamá y lo necesito cuando se va la luz y me da miedo

Es un señor que cuida niños,

Tiene barbita que me gusta, a veces al besarla, pica,

Es un hombre grande y fuerte, es un hombre lindo,

Es, es, es, me cuida, me ama cuando no hay luz y me da miedo,

Desde el centro de la Tierra hasta cuando me haga viejo; en realidad es un buen amigo,

Desde aquí, hasta el infinito y más allá,

Mucho, de ida y vuelta hasta el mar,

Jugar con él x-box,

Jugar, andar en bici, que me lleve al fut, cortar plantitas,                 

Jugar, hacer actividades, jugar en la nieve, también me gusta cuando viene y me hace cosquillas,

A veces cuando tiro mis cosas, no lo tolera,

Me regaña, y que no me deje dormir con él, y que no me deje agarrar insectos,

Me regaña, y me jale las orejas y las greñas,

Su cara,

Sus pompis, las mueve y me hace reír,

El brazo,  me gusta que haga ejercicio,

Sí, porque él fue quien me crió desde que era un bebé,

Tiene barbita graciosa y tiene tres hijos, como los que yo quiero tener,

Cuando crezca, y sea adulto quiero que me salga barba y bigote.

Pasarla bien contigo, gracias por dejar el x-box en mi cuarto,

Te amo porque tú me diste la vida,

Te quiero, te amo, hacemos cosas divertidas y me gusta que me lleves al futbol.

¡Feliz Día Papá!

DMN

A mis niños

Desde que soy mamá nunca había considerado muy significativa la fecha del 30 de Abril, y menos como para comprarles algún regalo a mis hijos, me parecían más importantes los cumpleaños por ejemplo, el pastel, la velita, los amigos, la familia, las fotos.

Pero este año me sentí diferente, ahora veo la huella del tiempo, y veo que mis niños muy pronto dejarán de serlo, me invadió una sensación de nostalgia, que en poco tiempo, ya no los podré cargar, y menos al mismo tiempo a los cuates, no cabrán en mi cama todos juntos como ahora, que hasta Pancho el perro se acomoda, ni podré casi asfixiarlos con un gran abrazo.

Entonces decidí prepararles un día en el que solo tuvieran que preocuparse por jugar, hasta su cuerpo pidiera ir a dormir. Y así fue, después de un gran festejo en la escuela con guerras de agua, obras de teatro, música, llegaron a la casa y se encontraron en el parque del fraccionamiento con un gran inflable, globos y una pista de carrera, que por cierto nadie usó.

Se dedicaron a correr, brincar, quitarse los zapatos y calcetines para ensuciarse bien, se empaparon de nuevo, se pelearon, se contentaron, bailaron, cincuenta veces la misma canción, hacían a las niñas a un lado, arriesgaron el pellejo infinidad de veces en lo más alto del juego, comieron y bebieron todo que se les había preparado, toda la palomilla del vecindario junta.

Quisiera atesorar cada momento de sus pequeñas vidas, para que dentro de algunos años, puedan revivir su infancia, pues estoy haciendo todo lo que está a mi alcance para que la recuerden como feliz.

Estas breves palabras son parte de eso que quiero que ustedes tengan y  lean, tal vez el día hoy no lo comprendan, pero algún día lo harán y seguro tendrán una gran sonrisa en su rostro.

Niños, ustedes llegaron a esta casa para cambiar mi vida. Me encanta ser su mamá, es un placer. No cambiaría absolutamente nada de nuestra historia, es perfecta para mí, volvería a pasar y a vencer cada uno de los obstáculos que nos ha puesto la naturaleza, por ustedes, por verlos como son ahora, en lo que se han convertido, y claro, daría lo que fuera por poder ver en lo que ustedes decidan ser cuando sean adultos, para disfrutar a su lado.

Diego tu enorme sensibilidad te hace tener siempre la palabra perfecta para reconfortarme y poner una sonrisa en mi rostro, tu mirada apacible y tranquila, hacen que recobre la paciencia cuando la pierdo. Tus dibujos que todos los días haces con gran dedicación, los llevo en mi corazón y en las paredes de mi oficina y en mi agenda también. Tienes una fortaleza y un gran corazón, que a tu corta edad te ha permitido sobrellevar con dignidad los problemas de casa, no todos somos capaces de ser hermanos mayores de gemelos, y ¡qué gemelos! Y tú lo has hecho de maravilla.

Marcelo has trabajo arduamente desde que tenías tres meses de vida, la naturaleza nos puso a los dos una prueba muy dura, que todos los días tenemos que enfrentar y vivir con ella. A pesar de la adversidad, no recuerdo una sola queja de tu parte, por el contrario eres tan dulce que tu mirada encantadora basta para cambiar el rumbo de mí día. Me haces sentir plena con tus besos y cariños. Cada caricia que me haces con tu mano derecha, es el regalo más grande que puedo recibir, porque sé que el trabajo que te cuesta, pero lo haces para mí, para demostrar tu amor. Eres un gran ejemplo de tenacidad y perseverancia, voy a estar a tu lado para seguir luchando junto contigo, siempre.

Nicolás, Mi-ní, tu energía  y tu destreza me impresionan, a veces me pregunto qué sería de esta casa, sin tus cantos, tus eternos brincos, tus gritos, tus charlas interminables, eres un sol lleno de alegría. Me iluminas con tus ocurrencias, con esos hermosos ojos expresivos y con la bondad que me regalas desde que eras un bebé, porque compartiste a mamá en momentos difíciles y te convertiste en un gran maestro de vida para tu hermano, tal vez sin querer, pero lo eres, porque así lo has decidido tú. Quiero que sepas que guardo en mi corazón cada domingo que me acompañas a descansar, viendo una película, solo tú y yo.

Todos son tan distintos, tan únicos, tan especiales y extraordinarios que estoy muy orgullosa de ser su mamá. Y mientras tenga vida, estaré para ustedes, para acompañarlos en su desarrollo, disfrutando de sus logros y abrazándolos en momentos de adversidad. Y mis logros y fracasos, no tendrían sentido si no estuvieran a mi lado.

Los adoro niños, nunca lo olviden.

Con todo el amor que tengo en mi ser,

Norma, mamá

Crónicas de una lesión cerebral

Hace más de cinco años

¿Va a escribir doctor? -le pregunté al neurólogo pediatra-

No lo sé, su diagnóstico es reservado, puede que nunca lo haga  

¿Qué nos recomienda que hagamos? -insistí-

Nada, tendremos que esperar unos seis años para ver si lo logra, en caso de no hacerlo, entonces pensamos en alguna terapia para ayudarle. Usted no se preocupe, no hay nada que hacer ahora.

"I love you mom" 

Marcelo

"Happy Valentines day"

Hace unas horas Marcelo me entregó esta tarjeta, es uno de los regalos más grandes y  significativos que  he recibido en mi vida entera.

Lo comparto con ustedes, no sólo por el inmenso orgullo que me provoca, es para dejar constancia del carácter y la determinación de un niño de seis años, que despacio, está venciendo los obstáculos que la naturaleza le puso, y  que ahora, ella misma, con su nobleza, lo está compensando

Contra todo pronóstico

¡Gracias Marcelo!

Mamá

Día a día, entre la alegría y la impotencia

No hay forma suave de ingresar en el mundo de la discapacidad.

Es una vorágine de emociones que te acompaña durante todo el tiempo, y a toda hora, que  provienen de todas las fuentes posibles e inimaginables.

Mi decisión de escoger esta área de la piscología: la educación especial y discapacidad, tiene sus orígenes en 2 puntos que llamaron mi atención en mi vida de estudiante. 

El primero de ellos, el  trabajo  tan bonito que hacía  una de mis tías psicólogas en aquel entonces -solo en el mundo-  “APAC” (Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral), pionero en centros de diagnóstico y rehabilitación integral en el país, pero alejado del conocimiento de la gente, de la mercadotecnia, y las monstruosas campañas publicitarias para recibir  ayuda.

El otro evento decisivo, fue el nacimiento de mi sobrino,  el pequeño Fer, con Síndrome de Cockayne,  trastorno genético progresivo y degenerativo, el cual le daba una esperanza de vida de máximo 7 años y con muchísimas dificultades.

Hoy Fer  tiene 16 años y aunque su calidad de vida no es por mucho la óptima, ha sido para mí el ejemplo perfecto de la fuerza con la que algunos de nuestros niños se aferran a la vida.

De ahí en adelante decidí que dentro del amplio espectro de la psicología y la educación, yo escogería éste. Y descubrí así, el generador más grande de frustraciones y satisfacciones encontradas en mi vida.

Tengo más de 12 años trabajando con niños con trastornos generalizados del desarrollo, en el ámbito particular, y hace 8 años, recibí una invitación para  participar en la administración pública municipal coordinando los servicios de rehabilitación integral que maneja el DIF, en la zona conurbada del sur de Tamaulipas.

Tanto en el medio particular, como en el de la administración pública, mi idea siempre fue que a los pacientes hay que sacarlos adelante, a pesar de muchos obstáculos,  que no son solo son  la falta de recursos económicos, los cuales se requieren para trabajar, como se suele pensar, en ocasiones son los mismos pacientes, o sus familias.

No hay cosa que puedas hacer por un paciente cuya familia no ha asimilado la discapacidad.

El primer paso para rehabilitar a un paciente, indistintamente de cuál sea su problemática, es la aceptación de su discapacidad por él y por parte de su entorno cercano.

De ahí parte todo y en muchos casos, de eso depende el buen o mal pronóstico del paciente y su futuro, ya que  es de importancia infinita  la intervención  temprana.

El gobierno tiene la obligación de crear y poner al alcance de todas las personas con discapacidad, con recursos o sin ellos, centros de diagnóstico y rehabilitación de calidad.

Sin embargo, también es obligación de las familias ser constante con el tratamiento, y sobre todo, congruente con lo que dice querer para su paciente y lo que hace o está dispuesto a hacer para lograrlo.

 De pronto tendemos a enojarnos mucho con el gobierno porque no pone al alcance de las personas con necesidades especiales todo lo que necesitan, pero visto desde dentro, puedo decir que hay veces que las cosas llegan a tomar matices lamentables.

Es cierto que hay mucha gente con necesidad y con muy limitados recursos económicos, y  he visto casos en los que la familia hace cualquier tipo de sacrificios para sacar a su paciente adelante, sin importar la inversión de tiempo, o de energía. 

Pero también he visto casos en los que a las personas no son constantes en sus terapias, no siguen indicaciones para casa, no le dan el medicamento al paciente, incluso hay veces en que lo conseguimos gratis, y uno se pregunta, entonces: ¿Qué es lo que buscan?

Tristemente, obtengo mi respuesta cuando veo, en la visita de alguna autoridad municipal y/o estatal, se presentan familiares con el paciente, en sus peores condiciones a pedir ayuda, económica de preferencia, porque no “encuentran la salida a su problema” y entonces, la realidad nos pega en la cara, porque es ahí donde nos damos cuenta que hay casos (afortunadamente los menos) que ni con todo el esfuerzo de parte de nosotros vamos a poder sacar a esos pacientes adelante.

Cuando un padre de familia, una esposa o esposo, hijo o hija pone en nuestras manos a su familiar, nos está entregando una parte muy importante de su vida. Esto conlleva una responsabilidad enorme, y por eso como profesionales que somos, tenemos que estar conscientes de ello. 

En lo personal me ha costado mucho trabajo hacer que el personal comprenda la relevancia de lo anterior y que lo que tenemos en nuestras manos son vidas, de nuestros pacientes y de su familia, por eso es muy importante que cada día, nos esforcemos el doble porque cada vez que trabajamos con un paciente, estamos simultáneamente trabajando para todas las personas que lo quieren y dan todo por él. La responsabilidad es enorme. 

Tenemos muchas limitantes, porque los recursos materiales que tenemos son muy limitados, pero a lo largo de todos estos años, he tratado incansablemente de que compensemos estas carencias con la calidad de nuestro trabajo, de nuestro trato con el paciente y con su familia.

¿Capacidades diferentes?

Hoy en día he notado que, sobre todo en el ámbito político, se prefiere utilizar el término “capacidades diferentes” porque la palabra “discapacidad” suena agresivo. Nada me parece más equivocado.

El término discapacidad implica simplemente lo que es: una relativa limitación de las capacidades de las distintas áreas de desarrollo de una persona, que puede ser temporal o permanente dependiendo de las circunstancias mencionadas anteriormente.

No tengamos miedo de llamarle a la discapacidad por su nombre. Y tampoco tengamos miedo de tratar a nuestros pacientes con la misma firmeza, que lo haríamos con otro que no cursara con una limitación.  Es parte del respeto que merecen de nuestra parte.  

No creo que haya necesidad de exponer a las personas con discapacidad una y otra vez en televisión y espectaculares para lograr conciencia de que existen, y hacer que entren recursos para trabajar con ellos.

Creo que si el gobierno dispone lo justo a la rehabilitación y la educación especial en el país, y sobre todo los pacientes y sus familias se concientizan de que la discapacidad no es un castigo de Dios que te da derecho a solo estirar la mano para recibir sin dar nada a cambio, se podría avanzar de una forma más rápida y eficaz, es un trabajo que involucra a ambas partes: gobierno y familia.

Hemos avanzado mucho, sin embargo, el camino es aún muy largo y hay mucho por hacer.

@Wicha58

Amarillo Intenso, Rubén

Un día escuché  la frase: “No todo es negro ni tampoco blanco, hay tonos grises en el intermedio”

Y yo estoy total y absolutamente de acuerdo con esa frase. Los colores son como las sensaciones, a veces intensos, a veces brillantes y otras tantas un poco oscuros,  opacos y descoloridos.

¿De qué depende que existan diferentes tonos en los colores?

Pensando en esa premisa hice una reflexión sobre las diferentes sensaciones que se sienten al saber que un niño con discapacidad está a punto de llegar a una familia. Con un embarazo las personas se preguntan ¿Qué será niño o niña? ¿A quién se parecerá? ¿En qué color me voy a transformar yo como mamá de un niño con discapacidad?

Yo agregaría ¿En qué color me voy a transformar yo como  mamá de un niño con discapacidad? ¿Seré del mismo color que ocupando un lugar de hermana?

¿De qué color te sientes tú cuando estás cerca de un niño con discapacidad?  ¿De qué color lo ves a él? Algunos dicen que hay ciertas etapas por las que los padres de niños con discapacidad deben pasar. En realidad yo creo que no hay etapas sino estados emocionales que se experimentan, tonalidades de color por las que vamos cambiando emocionalmente a raíz que vamos viviendo diferentes experiencias.

En un principio pareciera que no vas a tener fuerzas, pero yo estoy convencida de que Dios se encarga de irte dando poco apoco todo lo que vas necesitando y te lo da justo en el instante que lo necesitas.  

La llegada de un niño especial a nuestra familia puede generar muchas reacciones en diferentes momentos. Cuando un niño con discapacidad nace se pueden despertar en nosotros diferentes estados emocionales: choque, negación, culpabilidad, enojo, tal vez muchas otras antes de llegar a la aceptación. En lo que reajustamos lo que sentimos tal vez podrá traer consigo miedos y desesperanzas, dudas y algunas veces sentimientos de culpa.

Estos estados emocionales van y vienen a lo largo de nuestras vidas, no deberíamos sentirnos desanimados si volvemos a experimentar emociones que ya habíamos superado, los altibajos son normales y tan variados como los diferentes tonos del color.

Hablando con personas de diferentes religiones me doy cuenta que tienen un punto de vista diferente, para algunos la llegada de un niño especial representa un castigo, hasta una maldición.

Hay quien opina que nos ha llegado a nosotros porque somos fuertes, porque somos capaces y porque Dios no nos envía nada que no podamos soportar.

Hay quien incluso nos dice que nos sintamos bendecidos y especiales porque Dios nos eligió a nosotros para tenerlo en nuestras familias.

No sé cómo lo habrán tomado ustedes, honestamente, yo en algún momento del inicio de este proceso no quería sentirme  -especialmente bendecida-, yo simplemente quería ser mamá.

Quería verlo dar sus primeros pasos y decir sus primeras palabras y al saber que esto tal vez no llegaría jamás, pues el pronóstico médico para mi hijo era muy negativo y pesimista, pues, en lo último que pensaba era en sentirme feliz por ser “la elegida”.

En el caso particular de mi familia les diré que somos una de esas familias que fuimos bendecidos dos veces con la llegada niños especiales a nuestra familia.

Yo fui hermana de un niño con discapacidad. Su nombre fue Gastón. Tenía hidrocefalia congénita.

Los primeros años fueron muy complicados, nos enfrentábamos a la llegada de un niño especial a nuestra familia y con ello enfrentábamos un reto importante a superar.

Hoy he aprendido que son varias las etapas a las que una familia como la mía tiene que enfrentarse para lograr superar esta situación.

Supongo que nosotros no fuimos la excepción pero  jamás recuerdo haber pasado por una etapa familiar de negación o rechazo, al contrario,  era más bien cierta preocupación por hacer las cosas bien, lo mejor posible para que nuestro bebé estuviera lo mejor posible.

No sabíamos prácticamente nada sobre niños especiales así que tiempo muy valioso de su primera infancia se nos fue en investigar sobre lo que tendríamos que hacer para cuidarlo, para atender su válvula, para darle terapia y estimulación y para educarlo.

En lo que no perdimos tiempo fue en la manera de cómo amarlo, para eso no teníamos que aprender nada, no hubo necesidad de tomar ningún curso o capacitación, por una parte lo hacíamos automáticamente y por otra, fue él mismo quien nos fue dando la pauta para hacerlo pues solo con verle sus enormes ojos azules y con el solo hecho de vernos reflejados en su mirada, él nos estaba dando ya el mejor de los aprendizajes.

Gastoncito era como un azul del cielo, con solo verlo te inspiraba paz, tranquilidad y profundidad.

Sus limitaciones eran muchas, demasiadas creo yo, desde sus limitaciones físicas, de lenguaje, de independencia, a nivel intelectual, era lo que se llama un niño con discapacidad múltiple.

En el área que nunca estuvo incapacitado era en la capacidad de dar amor y ejemplo de lucha, todos los que estuvimos cerca de él tuvimos la grandeza de aprenderle algo.

 ¿La unión familiar?

Siempre había existido, pero con su llegada, no solo nos tenía unidos a la familia nuclear, aquí entraba el paquete completo: Abuelos, tíos, primos, sobrinos, vecinos, amigos, terapeutas y todo aquel que se acercaba al menos le arrebataba una sonrisa como mínimo.

El trabajo y las ocupaciones siempre han existido pero que no fuera su cumpleaños porque todos hacíamos un espacio para acompañarlo en su pastel, le encantaban las fiestas en su honor.

Con el paso de los años la situación de mi hermano se complicó y 17 años después de gozar del privilegio de tenerlo con nosotros, Dios decidió que ya era tiempo de tener de regreso a su angelito junto a él y se lo llevó.

El dolor de su pérdida ha sido tan grande y tan inexplicable a la vez que cada uno de nosotros lo ha vivido de la mejor manera posible. Era mi hermano, en ese momento experimenté un color negro profundo, sumergida en una total depresión. Sea cual sea la forma de llevar el duelo, lejos de ausentarnos entre nosotros como familia, sus enseñanzas nos permitieron unirnos aun más y recordar frecuentemente su ejemplo de alegría y fortaleza en situaciones difíciles.

Tres años habían pasado de su partida cuando una nueva esperanza nacía dentro de mí.

¡Ahora yo estaba embarazada!

Todos en mi familia estuvimos alegres, la llegada de una nueva luz y fuente de alegría estaría iluminando de color nuestros corazones de nuevo.

Todo iba bien hasta que en sonografía realizada a los 5 meses de gestación me dieron la noticia: “Su bebé tiene los ventrículos exageradamente dilatados, es un bebé con hidrocefalia”.  Ese día yo había asistido sola a la consulta, no daba crédito a lo que decía el doctor, pensaba que ya habíamos pasado por esto antes.

¿Había algo que Dios querría enseñarnos con la llegada de mi hermano, y 17 años no habrían sido suficientes para entenderlo? ¿Será que necesitamos vivir esto de nuevo para comprender su mensaje?

Muchas preguntas surgieron en ese momento y mucha la sorpresa de toda mi familia al enterarse. Dos días después de la noticia me limpié las lágrimas y decidí ocuparme en vez de preocuparme, así que cambié los cuestionamientos y en vez de preguntarme ¿Por qué a nosotros? Me preguntaba ¿Para qué otra vez? ¿Cuál es nuestra misión como familia en esta vida?

Un jueves  en la mañana cuando llegó  Rubén Eduardo a mi vida, un niño con discapacidad múltiple, un niño de color amarillo, tan brillante, vivo y radiante como el sol, un niño que actualmente tiene casi 8 años, un diagnóstico que se resume en hidrocefalia congénita con agenesia del cuerpo calloso, hipotiroidismo y una luxación de cadera que le impide ponerse de pie y por consiguiente caminar.

Rubén no habla, no camina y tiene además discapacidad intelectual, posee muy pocas posibilidades a nivel motor de escribir pues sus deditos tienen una malformación congénita y no puede extender ambas manos.

A su escasa edad lleva 6 neurocirugías por recambio de válvula en su cerebro y dos operaciones de cadera, sus pies se empiezan a malformar debido a la carencia de estar de pie, no hemos podido ponerlo de pie con los aparatos necesarios debido a que gran parte de su vida se la ha pasado recuperándose en hospitales.

Repito, gran parte de su vida, porque la otra parte, cuando no hemos estado en cirugías ni en tratamientos médicos, nos hemos dedicado a hacer todo lo humanamente posible para que Rubencito sea un niño feliz integrado a una escuela regular.

Un párrafo me llevó describir lo que mi hijo no puede hacer, y un libro entero me llevaría describir todo lo que sí ha sido capaz de lograr, y con mi corazón lleno de orgullo puedo decir: Hoy mi hijo es un niño feliz. ¿Cómo no serlo? Es un niño aceptado, amado, protegido y educado por mi familia, una familia que lo único que ha hecho es dar un pedacito de amor que nos ha hecho fuertes para superar la adversidad.

Siempre me gustó la Educación Especial, estudié para ayudar a mi hermano, para ayudar a otros niños, yo pensé que estudiaba para ser maestra de niños especiales, nunca me imaginé que estudiaría para ser mamá de un niño especial.

¿La teoría?  Ayuda sí, por supuesto, pero nunca tanto como lo que he aprendido de mi familia, y de la forma como mis padres fueron los papás de mi hermano especial, ese aprendizaje es mil veces más valioso que lo aprendido en cualquier libro pues eso fue lo que llevó a mi hermano vivir plenamente feliz, tan feliz como ahora yo quiero ver crecer a mi hijo.

Dios nos envía ángeles porque es su voluntad.  ¿Será una maldición? ¿ Será un castigo?  Yo creo que no.

La discapacidad no es un castigo. Es un lugar contracorriente, donde la humanidad recibe fuertes impulsos y encuentra reservas para la construcción de un mundo basado en la solidaridad, en la esperanza y el amor. Dios controla todo y sea como sea él está a nuestro lado llevando nuestra carga,  cargándonos en sus brazos para que no nos pese tanto.

Dependiendo de la manera en la que asumamos este reto, algunos casos serán desfavorables que rompen en mil pedazos la unidad familiar y otras veces crean o generan lazos que jamás se rompen, lazos de amor y solidaridad que abren caminos para que estos niños puedan algún día integrarse de manera digna a la sociedad.

Si somos positivos, encontraremos que: Las personas con discapacidad ofrecen los impulsos más fuertes y los más grandes recursos morales y espirituales para un mundo según los planes de Dios.

Ellos dan una contribución de esperanza y de amor a la historia humana. Revelan al hombre lo que es en verdad, pues la persona vale por lo que es y no por lo que tiene o sabe hacer, especialmente en una sociedad donde lo que cuenta es la belleza física, la afirmación de sí mismo, la búsqueda del poder y del primado sobre los demás.

La discapacidad vista desde el corazón, no es más que una situación en la cual los niños se encuentran en condiciones diferentes ante su familia y comunidad, la diferencia, al contrario de enfrentarnos, nos enseña a conocer más del otro, a conocer sus necesidades, a valorar ese porcentaje  que algunas veces los médicos  olvidan, el porcentaje del sí se puede.

En mi caso, nunca imaginé que la vocación que surgió en mí hace años era un plan de Dios para practicarlo y aplicarlo con mi propio hijo. Tampoco imaginé que la verdadera lección de vida que mi hermano me dejaría era la oportunidad de haber practicado con él para el mejor rol que Dios había predestinado para mí: el de ser mamá de un niño especial y el de pasar en pocos años por todas las tonalidades de color del arcoíris.

Cada día es un color nuevo, cada día se experimenta una sensación diferente y en base a eso será el color de cada mañana que quizá no será el mismo con el que termine el día.

El valor de la vida a partir de un niño con discapacidad en la familia no disminuye, se aumenta, se engrandece.  Tal vez no de la manera que nosotros pensamos, tal vez tengamos que sufrir y luchar y caernos y levantarnos, y volvernos a caer y volver a levantarnos pero nuestra vida ha cobrado un matiz diferente. No todo es blanco o negro, existen muchos matices.

Y el matiz que yo tengo no es el mismo que el de nadie, porque la diversidad es inmensa y el valor que agreguemos a nuestras vidas lo definiremos en nuestra familia. Dios nos da la oportunidad de elegir la calidad de vida que daremos a nuestros hijos y la manera como lo viviremos al interior con los nuestros.

O disfrutamos cada instante y vivimos nuestro presente con optimismo, alegría y entusiasmo, o nos quedamos en el sentimiento de rechazo, de angustia de miedo y ansiedad.

Momentos difíciles siempre tendremos, pero por qué no quedarnos en un estado optimista para que cuando llegue el instante de preocupación, de miedo y angustia, sea solo eso, un instante y no vivirlo como una eternidad.

No existen los hechos eternos ni verdades absolutas, existe la experimentación, la variedad.

No existen las  recetas mágicas pues creo que hemos aprendido a ser realistas. 

El diagnóstico médico original para Rubén Eduardo fue totalmente negro, hoy puedo decir que es de colores, hoy tenemos esperanzas y al día de hoy Rubencito ha pasado por muchísimas experiencias de aprendizaje, desde estimulación temprana, ejercicios del método Filadelfia de Glenn Doman, terapias de lenguaje, aprendizaje, rehabilitación física, hidroterapia, delfinoterapia y la oportunidad de estar integrado a la escuela Regular. 

Rubén cursó los 3 grados de jardín de niños en un kínder de gobierno. Hoy se encuentra cursando el 2º grado de primaria regular.

Las experiencias vividas con sus maravillosas maestras y sus hermosos compañeros han contribuido a que Rubén deje una marca de su color por donde pase y ha logrado pintar a cada persona que ha estado a su alrededor haciendo de todo su contexto una amplia gama de colores derivados de su intenso color amarillo  -vida-.

Emma Lilia Armendáriz Martínez

@Emma_Armendariz

¡Fuera Mitos!

No existe una definición única sobre el término discapacidad, no hay acuerdos, como en muchos otros conceptos de nuestro lenguaje. Depende del autor o la institución que la defina, y de la época en la pretenda ser explicada.

La Organización Mundial de la Salud la define así:

Discapacidad: Es cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.

Deficiencia: Es la pérdida o la anormalidad de una estructura o de una función psicológica, fisiológica o anatómica, que puede ser temporal o permanente. Entre las deficiencias se incluye la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida por un miembro, órgano, tejido o cualquier otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas de la función mental.

Si nos guiamos por esta definición la discapacidad abarca un gran espectro, en donde son tomadas en cuenta todas aquellas anomalías o deficiencias: fisiológicas, psicológicas, físicas que pueden ser temporales o no.

Y precisamente en esta parte de catalogarlas como temporales o permanentes es donde nos encontramos los problemas más graves,  puesto que muchas personas se encuentran desde un principio mal diagnosticadas, lo que provoca que el camino a su rehabilitación se convierta en un proceso lleno de obstáculos.

Todo comienza con los malos diagnósticos o los No diagnósticos, son los obstáculos primarios a los que se enfrenta una persona discapacitada en conjunto con su familia.

En la mayoría de los casos hay un profundo desconocimiento de las formas de discapacidad y su forma de tratarlas, si a ello le agregamos problemas económicos la dificultad de rehabilitación se multiplica.

De ahí parte la discriminación, de la ignorancia, es por ello que me resulta de vital importancia difundir lo que la discapacidad significa.

Necesitamos como sociedad, conocer y entender a la discapacidad  para poder ser incluyentes y ayudar a las personas que la padecen a ser tratadas con dignidad en las escuelas, en los mismos centros de rehabilitación, en las empresas, en la calle, para que en la medida de lo posible se puedan integrar a las actividades “normales”, ser productivos, independientes, y aceptados así como son: diferentes

.

En esta ocasión hemos preparado cinco historias de vida, en donde se muestran distintos tipos de discapacidad, tipos de familia, diagnósticos, y obviamente diferentes maneras de abordarla, en donde el común denominador es la lucha de padres e hijos por salir adelante pese a todos los obstáculos que la vida pueda presentar.

También presentaremos la opinión de una especialista en rehabilitación, que comparte su  valiosa experiencia desde una trinchera,  que para muchos, es poco conocida: el trabajo en los municipios.

Todas las mujeres que hemos participado con entusiasmo en la elaboración de estas historias, esperamos que sean de utilidad para acercar y sensibilizar a los lectores sobre lo que la discapacidad significa y tal vez inspirar a padres y madres que necesitan palabras de aliento y esperanza,  para comenzar el complicado camino hacia la rehabilitación de sus hijos.

El verde de mi Alejandro

"Es posible tener que librar una batalla más de una vez para ganarla."

 Margaret Thatcher.

Hace tres años, un mes y una semana, ocurrió el suceso más traumático que he vivido en mis veinticinco años. Alejandro, de entonces casi cuatro años, comenzó con convulsiones en una noche de septiembre. Las cosas pasaron tan rápido que sólo tengo recuerdos en flash y por capítulos, el primero en una ambulancia rumbo a un hospital de alta especialidad, el segundo, Ale diciéndome en terapia intensiva que tenía miedo, el tercero, Ale en estado de coma, el cuarto, cirugías de 8 horas, el quinto, Ale en estado vegetal.

El diagnóstico fue la detección de dos tumores cerebrales, justo en medio del cerebro, con poco éxito de extirpación.

¿Mi primer impacto? Sentí morirme, desgarrarme, desfallecer.

Mi raciocinio no podía entender qué es lo que había pasado, me repetía constantemente: “hace una semana todo estaba bien” “hace una semana, Ale caminaba, hablaba”. “Hace una semana, Ale estaba disfrutando de los animales del zoológico” “Hace una semana”.

Fue entonces cuándo comencé mi duelo personal, ese duelo que nos cuesta tanto superar a los padres de hijos con discapacidad. Sin embargo, mi duelo fue distinto al de otros padres, porque yo estaba perdiendo a un hijo y de alguna manera me estaban entregando a un “nuevo Ale” que ¡no conocía!

Alejandro estaba en un estado muy crítico. Me lo dieron del hospital con 7 kilos de peso, sin olfato, sin vista,  sin audición,  sin tacto,  casi sin vida.

Esta situación estaba fuera de mi alcance, ¿de qué manera podía explicarle a mi hijo que no volvería a caminar o hablar? Si él no me escuchaba ni veía y realmente no sabía si aún podía entenderme. Mi impotencia eran tanta, que me desesperaba no poder rescatar a mi Ale de esa caja negra en la que él estaba perdido. Sólo sentía que estaba vivo porque me acercaba a su pecho a sentir su débil respiración y su poca temperatura corporal.

Recuerdo que me encerraba en el estudio a gritar, llorar, insultar, blasfemar y reclamar, pero llegó un momento en el que me di cuenta que ya no tenía tiempo para seguir así.

Comencé a investigar qué era la parálisis cerebral, y lo que leía era más preocupante de lo que imaginaba, malformaciones, osteopatías, convulsiones, neumonías, y sobre todo la esperanza de vida (mundialmente aún se encuentra en los veintiún años).

Dentro de mí, me propuse que de alguna manera tenía que revertir esto.

Alejandro aún tenía los tumores, y el neurocirujano no quería operarlo por su bajo peso y su condición crítica, me puso como plazo máximo dos meses para engordarlo, pero no sabía cómo empezar, pues Alejandro no era capaz de tragar ni un poco de agua.

Me devoré todos los libros que encontré, y mi panorama empezó a cambiar. Encontré una técnica de neuro facilitación de la alimentación, y logré que Alejandro subiera de peso justo a tiempo, ya que antes de los dos meses de plazo, comenzó con nuevas crisis convulsivas que declaraban el estallamiento de una bomba de tiempo.

Alejandro no tuvo más daño cerebral del que ya tenía después de la extirpación exitosa de los tumores, lo que me dio la pauta para iniciar de lleno en su rehabilitación.

Comenzamos una rutina agotadora, con el método de Glenn Doman, siguiendo paso a paso el programa, incluso mi casa aún se encuentra toda pintada en efecto dominó para la estimulación visual.

Mi madre, mi gran aliada en toda esta batalla, me ayudó muchísimo hasta que logramos que Alejandro comenzara a masticar de nuevo los alimentos y que pudiera tomar agua. Logramos, que se llegara a sobresaltar con ruidos muy fuertes. Pasó más de medio año para que lo lográramos sacar del estado vegetal en el que se encontraba.

La web, el internet, las redes sociales y los blogs, son una guía muy importante para las personas que enfrentamos una maternidad diferente, por lo que me sentí con la obligación de transmitir todo lo que estaba sucediendo con mi hijo, lo que estábamos ganando y lo que estábamos perdiendo, pues no todas las batallas se pueden ganar.

De esta manera en octubre del 2010, creé el blog www.creciendoconale.com, en el cual he narrado mis experiencias, emociones, derrotas, fracasos, conocimientos y terapias que he conocido, y este espacio de alguna manera ha sido una guía para los padres que hoy se enfrentan a lo desconocido.

Sin embargo, a pesar de todo lo que estaba haciendo, el cuerpo de Ale comenzó a colapsarse, de un modo u otro estaban llegando los pronósticos tan fatídicos que los libros y los médicos dicen acerca de los niños con parálisis cerebral severa (tetrapléjicos). Mi miedo se convirtió en terror.

Fue entonces que leí sobre una técnica de rehabilitación maravillosa, llamada ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada), y sin pensarlo tanto, las cosas se acomodaron y en seis meses Alejandro y yo, estábamos en Montreal, Canadá, recibiendo nuestro primer entrenamiento con ésta técnica.

El primer año ha sido estupendo, su cuerpo comenzó a mejorar visiblemente, y estoy más tranquila olvidando los pronósticos fatalistas que nos enseñan desde el primer día en el que nos dan el diagnóstico de lesión cerebral. El cuerpo de Alejandro mejoró mucho físicamente, su tono muscular es el de un niño sano, tanto que hace unos meses logró sentarse sólo por primera vez.

Nuestra historia de vida la comparo con alguna batalla épica, Alejandro aún no habla, no puede sentarse sólo por mucho tiempo ni mucho menos caminar, pero me entiende, recibe el amor tan grande que una madre puede dar, y eso lo refleja porque él es feliz, he logrado que mi hijo sea feliz, y me complace compartirlo con todos, en mis redes sociales, con amigos y con gente común que al vernos sabe que la discapacidad no es un obstáculo ni un pretexto para ser felices.

La discapacidad no es el fin del camino, es sólo una vía diferente que se toma por algún hecho de la vida. Es por eso que nuestro color es el verde que representa vida.

Sumando todo lo anterior y estando en plena rehabilitación constante de mi hijo, me percaté que sin querer tenía la cabeza abajo, sólo viendo mi situación de discapacidad. Cuando levanto la cabeza (figurativamente claro) y me doy cuenta de la realidad en la que se encuentra nuestra sociedad mexicana respecto a los temas de discapacidad, supe que tenía que hacer algo, moverme, no quedarme sentada, pues es increíble que no pudiera cruzar la calle con la silla de ruedas de Ale porque ¡no hay rampas!.

Es ahí cuando nace mi espíritu activista. Comencé a exponer en mi blog, aspectos de discriminación, falta de respeto y ausencia de conciencia social. Es increíble la apatía que pueden tener algunas personas sobre temas de discapacidad. Me entristece saber que estamos tan lejos de poder construir una sociedad inclusiva, porque no basta con que sólo diez peces vayamos contra corriente, es necesario que más gente se sume a la tarea de “respetar, tolerar, aceptar y en su caso cooperar”.

Aún es un camino largo, pero no imposible. ¿Nos ayudas?