El verde de mi Alejandro

"Es posible tener que librar una batalla más de una vez para ganarla."

 Margaret Thatcher.

Hace tres años, un mes y una semana, ocurrió el suceso más traumático que he vivido en mis veinticinco años. Alejandro, de entonces casi cuatro años, comenzó con convulsiones en una noche de septiembre. Las cosas pasaron tan rápido que sólo tengo recuerdos en flash y por capítulos, el primero en una ambulancia rumbo a un hospital de alta especialidad, el segundo, Ale diciéndome en terapia intensiva que tenía miedo, el tercero, Ale en estado de coma, el cuarto, cirugías de 8 horas, el quinto, Ale en estado vegetal.

El diagnóstico fue la detección de dos tumores cerebrales, justo en medio del cerebro, con poco éxito de extirpación.

¿Mi primer impacto? Sentí morirme, desgarrarme, desfallecer.

Mi raciocinio no podía entender qué es lo que había pasado, me repetía constantemente: “hace una semana todo estaba bien” “hace una semana, Ale caminaba, hablaba”. “Hace una semana, Ale estaba disfrutando de los animales del zoológico” “Hace una semana”.

Fue entonces cuándo comencé mi duelo personal, ese duelo que nos cuesta tanto superar a los padres de hijos con discapacidad. Sin embargo, mi duelo fue distinto al de otros padres, porque yo estaba perdiendo a un hijo y de alguna manera me estaban entregando a un “nuevo Ale” que ¡no conocía!

Alejandro estaba en un estado muy crítico. Me lo dieron del hospital con 7 kilos de peso, sin olfato, sin vista,  sin audición,  sin tacto,  casi sin vida.

Esta situación estaba fuera de mi alcance, ¿de qué manera podía explicarle a mi hijo que no volvería a caminar o hablar? Si él no me escuchaba ni veía y realmente no sabía si aún podía entenderme. Mi impotencia eran tanta, que me desesperaba no poder rescatar a mi Ale de esa caja negra en la que él estaba perdido. Sólo sentía que estaba vivo porque me acercaba a su pecho a sentir su débil respiración y su poca temperatura corporal.

Recuerdo que me encerraba en el estudio a gritar, llorar, insultar, blasfemar y reclamar, pero llegó un momento en el que me di cuenta que ya no tenía tiempo para seguir así.

Comencé a investigar qué era la parálisis cerebral, y lo que leía era más preocupante de lo que imaginaba, malformaciones, osteopatías, convulsiones, neumonías, y sobre todo la esperanza de vida (mundialmente aún se encuentra en los veintiún años).

Dentro de mí, me propuse que de alguna manera tenía que revertir esto.

Alejandro aún tenía los tumores, y el neurocirujano no quería operarlo por su bajo peso y su condición crítica, me puso como plazo máximo dos meses para engordarlo, pero no sabía cómo empezar, pues Alejandro no era capaz de tragar ni un poco de agua.

Me devoré todos los libros que encontré, y mi panorama empezó a cambiar. Encontré una técnica de neuro facilitación de la alimentación, y logré que Alejandro subiera de peso justo a tiempo, ya que antes de los dos meses de plazo, comenzó con nuevas crisis convulsivas que declaraban el estallamiento de una bomba de tiempo.

Alejandro no tuvo más daño cerebral del que ya tenía después de la extirpación exitosa de los tumores, lo que me dio la pauta para iniciar de lleno en su rehabilitación.

Comenzamos una rutina agotadora, con el método de Glenn Doman, siguiendo paso a paso el programa, incluso mi casa aún se encuentra toda pintada en efecto dominó para la estimulación visual.

Mi madre, mi gran aliada en toda esta batalla, me ayudó muchísimo hasta que logramos que Alejandro comenzara a masticar de nuevo los alimentos y que pudiera tomar agua. Logramos, que se llegara a sobresaltar con ruidos muy fuertes. Pasó más de medio año para que lo lográramos sacar del estado vegetal en el que se encontraba.

La web, el internet, las redes sociales y los blogs, son una guía muy importante para las personas que enfrentamos una maternidad diferente, por lo que me sentí con la obligación de transmitir todo lo que estaba sucediendo con mi hijo, lo que estábamos ganando y lo que estábamos perdiendo, pues no todas las batallas se pueden ganar.

De esta manera en octubre del 2010, creé el blog www.creciendoconale.com, en el cual he narrado mis experiencias, emociones, derrotas, fracasos, conocimientos y terapias que he conocido, y este espacio de alguna manera ha sido una guía para los padres que hoy se enfrentan a lo desconocido.

Sin embargo, a pesar de todo lo que estaba haciendo, el cuerpo de Ale comenzó a colapsarse, de un modo u otro estaban llegando los pronósticos tan fatídicos que los libros y los médicos dicen acerca de los niños con parálisis cerebral severa (tetrapléjicos). Mi miedo se convirtió en terror.

Fue entonces que leí sobre una técnica de rehabilitación maravillosa, llamada ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada), y sin pensarlo tanto, las cosas se acomodaron y en seis meses Alejandro y yo, estábamos en Montreal, Canadá, recibiendo nuestro primer entrenamiento con ésta técnica.

El primer año ha sido estupendo, su cuerpo comenzó a mejorar visiblemente, y estoy más tranquila olvidando los pronósticos fatalistas que nos enseñan desde el primer día en el que nos dan el diagnóstico de lesión cerebral. El cuerpo de Alejandro mejoró mucho físicamente, su tono muscular es el de un niño sano, tanto que hace unos meses logró sentarse sólo por primera vez.

Nuestra historia de vida la comparo con alguna batalla épica, Alejandro aún no habla, no puede sentarse sólo por mucho tiempo ni mucho menos caminar, pero me entiende, recibe el amor tan grande que una madre puede dar, y eso lo refleja porque él es feliz, he logrado que mi hijo sea feliz, y me complace compartirlo con todos, en mis redes sociales, con amigos y con gente común que al vernos sabe que la discapacidad no es un obstáculo ni un pretexto para ser felices.

La discapacidad no es el fin del camino, es sólo una vía diferente que se toma por algún hecho de la vida. Es por eso que nuestro color es el verde que representa vida.

Sumando todo lo anterior y estando en plena rehabilitación constante de mi hijo, me percaté que sin querer tenía la cabeza abajo, sólo viendo mi situación de discapacidad. Cuando levanto la cabeza (figurativamente claro) y me doy cuenta de la realidad en la que se encuentra nuestra sociedad mexicana respecto a los temas de discapacidad, supe que tenía que hacer algo, moverme, no quedarme sentada, pues es increíble que no pudiera cruzar la calle con la silla de ruedas de Ale porque ¡no hay rampas!.

Es ahí cuando nace mi espíritu activista. Comencé a exponer en mi blog, aspectos de discriminación, falta de respeto y ausencia de conciencia social. Es increíble la apatía que pueden tener algunas personas sobre temas de discapacidad. Me entristece saber que estamos tan lejos de poder construir una sociedad inclusiva, porque no basta con que sólo diez peces vayamos contra corriente, es necesario que más gente se sume a la tarea de “respetar, tolerar, aceptar y en su caso cooperar”.

Aún es un camino largo, pero no imposible. ¿Nos ayudas?