Sobre Teletón

Teletón ¿un reality más del Canal de las Estrellas?

Hablar del  Teletón  en México es entrar en un terreno de polémica, sobre todo en estas fechas que se aproxima su colecta nacional. ¿Por qué nos quieren convencer que es problema de todos?  ¿Por qué  Teletón se autonombra promotor de valores de amor, generosidad y solidaridad?  ¿Por qué ayudar al gobierno federal a evadir su responsabilidad?

Soy mamá de tres niños, uno de ellos con una lesión cerebral severa producto de un infarto intrauterino, que fue detectado a los tres meses de su nacimiento de un parto gemelar, hace 5 años. Recibir la noticia fue en sí un hecho traumático para la familia entera, fue –y ha sido hasta la fecha– un desgaste emocional muy complejo de sobrellevar; en la vida nunca estamos preparados para recibir noticias “catastróficas”. Nunca nos imaginamos que  “nos puede tocar”. En mi caso, jamás imaginé que algún día fuera a necesitar de la ayuda de un sistema de rehabilitación para uno de mis hijos.

Por lo tanto, conozco muy de cerca los padecimientos emocionales y físicos de un niño con problemas graves, no sólo en el caso de mi hijo, puesto que he tenido el contacto con otras familias en situaciones similares, pero nunca iguales, porque todos los casos son distintos, aunque no lo parezcan. El contexto en el que se padece una discapacidad conlleva problemas graves para la persona que los padece, así como para su familia entera.

A pesar de que la Fundación Teletón tiene 15 años de estar  “funcionando”, nunca la consideré como una opción para rehabilitar a mi hijo.  La vida nos llevó, por casualidad, a conocer un sistema integral de rehabilitación  creado por Glenn Doman, fundador de los institutos para el logro del potencial humano, cuya sede se ubica en Chestnut Hill, Filadelfia, en Estados Unidos, hace más de 50 años.

Doman es internacionalmente reconocido por su libro Qué hacer por mi niño con lesión cerebral, traducido a varios idiomas. Fue discípulo y compañero del doctor Temple Fay, (1895-1963), neurocirujano estadounidense, quien fue uno de los primeros en observar un cerebro humano vivo. Ellos desarrollaron una teoría –revolucionaria para su época– que postulaba que los cuerpos rígidos y/o flácidos de pacientes con infartos o derrames cerebrales eran síntomas (más que la enfermedad en sí), y que el daño central se encontraba en el cerebro; por lo tanto, el trabajo de rehabilitación debe hacerse a nivel cerebral, sin poner énfasis en los miembros u órganos dañados.

El sistema de rehabilitación de los institutos se basa en un “bombardeo de estimulación” a los sentidos, basados en los principios de Frecuencia, Intensidad y Duración. Es por esta condición que el involucramiento de los padres y de la familia entera es de vital importancia para el éxito de la rehabilitación. En mi caso, este programa me ha dado excelentes resultados.

Sin embargo, reconozco que el desarrollo de la capacidad (plasticidad) cerebral  es un asunto muy complejo de entender  y de llevar  a cabo, se necesita mucha información y preparación para trabajar en conjunto con el rehabilitador, para conocer qué es lo que está sucediendo dentro del cuerpo del paciente.

Todo este contexto, me hizo sumergirme en el ámbito de la discapacidad y su atención, me hizo reflexionar de manera muy crítica en los programas que los gobiernos, en sus tres ámbitos, tiene actualmente y que de manera regular es atendido por los sistemas estatales del  DIF.

La respuesta del gobierno federal ante los problemas de la discapacidad en México no es sistemática ni eficaz, es por esta ausencia que se ha permitido que la iniciativa privada intervenga con una “solución”.

Circo, maroma ¿y el dinero?

La empresa Televisa, desde hace 15 años, a través de la Fundación Teletón México, ha intervenido como líder de otros medios y empresas para llevar a cabo su colecta anual, para promover la construcción de los Centros de Rehabilitación Infantil Teletón (CRITS).

Considero que realizan esta labor porque obtienen beneficios fiscales. Se supone que al donar un particular puede pedir su recibo de donativo, pero qué sucede con el dinero que se pide en las colectas callejeras y con los redondeos en tiendas y bancos participantes. ¿Son totalmente transparentes?

Ahora, con las nuevas campañas de Teletón, estas dudas sobre el destino de los recursos no es sólo mía, sino de un amplio sector de la población.

Mi posición crítica ante una fundación  que ayuda a “miles” de niños con distintos problemas de discapacidad, se debe al  hecho de que el gobierno mexicano, en sus tres órdenes, no se ha puesto a la altura de la problemática de la discapacidad en México, y esto es muy doloroso. Hay una incapacidad evidente –valga la expresión–, como en muchos otros casos, para enfrentar este reto de salud pública.

Dinero hay, lo que no existe es capacidad de respuesta y voluntad- El Teletón le ha caído como anillo al dedo al gobierno para evadir una responsabilidad que de origen es suya.

Aun así, no descarto de ninguna manera que dentro de los CRITS se ayude a muchos niños y a sus familias, que no tienen otra opción por la falta de recursos, pero no por esto apruebo la forma de llevarlo a cabo. Y con esto me refiero a la manera en que se utiliza la lástima y el morbo, al escoger casos terribles y exhibirlos casi en cadena nacional, como si se tratara de un gran circo.

Los conductores llegan hasta las lágrimas, conmovidos por casos “llamativos”, que rayan en el amarillismo, previamente escogidos para causar la lástima y así  “mover conciencias” para conseguir sus fines a costa de una teleaudiencia poco educada e informada en el ámbito de la discapacidad.

En general, me parece poco digno, lucrar con el dolor ajeno como si se tratara de un “reality show”. Sin embargo, hay mucho trabajo por hacer, hay cientos de padecimientos  que merecen ser tratados con mayor seriedad y dignidad por parte del gobierno.

Valdría la pena conocer a profundidad los ejemplos de algunos gobiernos de países europeos, especialmente nórdicos, que enfrentan la discapacidad de manera integral y responsable.

Ahora, en años recientes, Teletón México, no solo incluye discapacidad, si no también agregaron tratamientos para el cáncer. Pero el cáncer, como muchas otras enfermedades, debería ser atendido por el sistema de salud, ya que es SU responsabilidad la de procurar una seguridad social, y no sólo con niños, sino con todos los enfermos jóvenes y adultos.

También es cierto  que aquí en México los problemas de salud son en su mayoría exitosos para quien tiene los recursos para atenderse de manera particular, ¿Y el resto de la población? ¿Son menos dignos? ¿Cuántas clases de mexicanos existen?

Desde luego, no intento convencer a nadie sobre donar o no hacerlo, es una cuestión personal y anónima, pero me parece justo que los ciudadanos sepan lo que hay detrás de ese espectáculo y sobre la dignidad de los niños que presentan en el programa. Y la perspectiva de una mamá que vive todos los días con esta problemática

No TODOS somos responsables, puesto que NO TODOS estamos involucrados ni TODOS tienen que atender el problema, es una cuestión de política pública que el gobierno no debe evadir y que debe responder a las familias afectadas.

A todas aquellas personas que estén interesadas en colaborar de alguna manera con niños discapacitados, les digo que hay mucho trabajo por hacer, mucha información que difundir, tanto con los pacientes como con sus familias y los invito a que contacten y conozcan en sus municipios el trabajo que se está haciendo o lo que no se está haciendo. Se puede ayudar, ya sea con recursos económicos, materiales o con tiempo. Teletón no lo es TODO.

Conocer e informarse es la mejor manera de atender un problema de esta naturaleza; claro, si están interesados en hacerlo y, así, en conjunto como sociedad organizada demandar al gobierno la responsabilidad que no está atendiendo de manera correcta y digna.