¡Fuera Mitos!

No existe una definición única sobre el término discapacidad, no hay acuerdos, como en muchos otros conceptos de nuestro lenguaje. Depende del autor o la institución que la defina, y de la época en la pretenda ser explicada.

La Organización Mundial de la Salud la define así:

Discapacidad: Es cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.

Deficiencia: Es la pérdida o la anormalidad de una estructura o de una función psicológica, fisiológica o anatómica, que puede ser temporal o permanente. Entre las deficiencias se incluye la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida por un miembro, órgano, tejido o cualquier otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas de la función mental.

Si nos guiamos por esta definición la discapacidad abarca un gran espectro, en donde son tomadas en cuenta todas aquellas anomalías o deficiencias: fisiológicas, psicológicas, físicas que pueden ser temporales o no.

Y precisamente en esta parte de catalogarlas como temporales o permanentes es donde nos encontramos los problemas más graves,  puesto que muchas personas se encuentran desde un principio mal diagnosticadas, lo que provoca que el camino a su rehabilitación se convierta en un proceso lleno de obstáculos.

Todo comienza con los malos diagnósticos o los No diagnósticos, son los obstáculos primarios a los que se enfrenta una persona discapacitada en conjunto con su familia.

En la mayoría de los casos hay un profundo desconocimiento de las formas de discapacidad y su forma de tratarlas, si a ello le agregamos problemas económicos la dificultad de rehabilitación se multiplica.

De ahí parte la discriminación, de la ignorancia, es por ello que me resulta de vital importancia difundir lo que la discapacidad significa.

Necesitamos como sociedad, conocer y entender a la discapacidad  para poder ser incluyentes y ayudar a las personas que la padecen a ser tratadas con dignidad en las escuelas, en los mismos centros de rehabilitación, en las empresas, en la calle, para que en la medida de lo posible se puedan integrar a las actividades “normales”, ser productivos, independientes, y aceptados así como son: diferentes

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En esta ocasión hemos preparado cinco historias de vida, en donde se muestran distintos tipos de discapacidad, tipos de familia, diagnósticos, y obviamente diferentes maneras de abordarla, en donde el común denominador es la lucha de padres e hijos por salir adelante pese a todos los obstáculos que la vida pueda presentar.

También presentaremos la opinión de una especialista en rehabilitación, que comparte su  valiosa experiencia desde una trinchera,  que para muchos, es poco conocida: el trabajo en los municipios.

Todas las mujeres que hemos participado con entusiasmo en la elaboración de estas historias, esperamos que sean de utilidad para acercar y sensibilizar a los lectores sobre lo que la discapacidad significa y tal vez inspirar a padres y madres que necesitan palabras de aliento y esperanza,  para comenzar el complicado camino hacia la rehabilitación de sus hijos.

El verde de mi Alejandro

"Es posible tener que librar una batalla más de una vez para ganarla."

 Margaret Thatcher.

Hace tres años, un mes y una semana, ocurrió el suceso más traumático que he vivido en mis veinticinco años. Alejandro, de entonces casi cuatro años, comenzó con convulsiones en una noche de septiembre. Las cosas pasaron tan rápido que sólo tengo recuerdos en flash y por capítulos, el primero en una ambulancia rumbo a un hospital de alta especialidad, el segundo, Ale diciéndome en terapia intensiva que tenía miedo, el tercero, Ale en estado de coma, el cuarto, cirugías de 8 horas, el quinto, Ale en estado vegetal.

El diagnóstico fue la detección de dos tumores cerebrales, justo en medio del cerebro, con poco éxito de extirpación.

¿Mi primer impacto? Sentí morirme, desgarrarme, desfallecer.

Mi raciocinio no podía entender qué es lo que había pasado, me repetía constantemente: “hace una semana todo estaba bien” “hace una semana, Ale caminaba, hablaba”. “Hace una semana, Ale estaba disfrutando de los animales del zoológico” “Hace una semana”.

Fue entonces cuándo comencé mi duelo personal, ese duelo que nos cuesta tanto superar a los padres de hijos con discapacidad. Sin embargo, mi duelo fue distinto al de otros padres, porque yo estaba perdiendo a un hijo y de alguna manera me estaban entregando a un “nuevo Ale” que ¡no conocía!

Alejandro estaba en un estado muy crítico. Me lo dieron del hospital con 7 kilos de peso, sin olfato, sin vista,  sin audición,  sin tacto,  casi sin vida.

Esta situación estaba fuera de mi alcance, ¿de qué manera podía explicarle a mi hijo que no volvería a caminar o hablar? Si él no me escuchaba ni veía y realmente no sabía si aún podía entenderme. Mi impotencia eran tanta, que me desesperaba no poder rescatar a mi Ale de esa caja negra en la que él estaba perdido. Sólo sentía que estaba vivo porque me acercaba a su pecho a sentir su débil respiración y su poca temperatura corporal.

Recuerdo que me encerraba en el estudio a gritar, llorar, insultar, blasfemar y reclamar, pero llegó un momento en el que me di cuenta que ya no tenía tiempo para seguir así.

Comencé a investigar qué era la parálisis cerebral, y lo que leía era más preocupante de lo que imaginaba, malformaciones, osteopatías, convulsiones, neumonías, y sobre todo la esperanza de vida (mundialmente aún se encuentra en los veintiún años).

Dentro de mí, me propuse que de alguna manera tenía que revertir esto.

Alejandro aún tenía los tumores, y el neurocirujano no quería operarlo por su bajo peso y su condición crítica, me puso como plazo máximo dos meses para engordarlo, pero no sabía cómo empezar, pues Alejandro no era capaz de tragar ni un poco de agua.

Me devoré todos los libros que encontré, y mi panorama empezó a cambiar. Encontré una técnica de neuro facilitación de la alimentación, y logré que Alejandro subiera de peso justo a tiempo, ya que antes de los dos meses de plazo, comenzó con nuevas crisis convulsivas que declaraban el estallamiento de una bomba de tiempo.

Alejandro no tuvo más daño cerebral del que ya tenía después de la extirpación exitosa de los tumores, lo que me dio la pauta para iniciar de lleno en su rehabilitación.

Comenzamos una rutina agotadora, con el método de Glenn Doman, siguiendo paso a paso el programa, incluso mi casa aún se encuentra toda pintada en efecto dominó para la estimulación visual.

Mi madre, mi gran aliada en toda esta batalla, me ayudó muchísimo hasta que logramos que Alejandro comenzara a masticar de nuevo los alimentos y que pudiera tomar agua. Logramos, que se llegara a sobresaltar con ruidos muy fuertes. Pasó más de medio año para que lo lográramos sacar del estado vegetal en el que se encontraba.

La web, el internet, las redes sociales y los blogs, son una guía muy importante para las personas que enfrentamos una maternidad diferente, por lo que me sentí con la obligación de transmitir todo lo que estaba sucediendo con mi hijo, lo que estábamos ganando y lo que estábamos perdiendo, pues no todas las batallas se pueden ganar.

De esta manera en octubre del 2010, creé el blog www.creciendoconale.com, en el cual he narrado mis experiencias, emociones, derrotas, fracasos, conocimientos y terapias que he conocido, y este espacio de alguna manera ha sido una guía para los padres que hoy se enfrentan a lo desconocido.

Sin embargo, a pesar de todo lo que estaba haciendo, el cuerpo de Ale comenzó a colapsarse, de un modo u otro estaban llegando los pronósticos tan fatídicos que los libros y los médicos dicen acerca de los niños con parálisis cerebral severa (tetrapléjicos). Mi miedo se convirtió en terror.

Fue entonces que leí sobre una técnica de rehabilitación maravillosa, llamada ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada), y sin pensarlo tanto, las cosas se acomodaron y en seis meses Alejandro y yo, estábamos en Montreal, Canadá, recibiendo nuestro primer entrenamiento con ésta técnica.

El primer año ha sido estupendo, su cuerpo comenzó a mejorar visiblemente, y estoy más tranquila olvidando los pronósticos fatalistas que nos enseñan desde el primer día en el que nos dan el diagnóstico de lesión cerebral. El cuerpo de Alejandro mejoró mucho físicamente, su tono muscular es el de un niño sano, tanto que hace unos meses logró sentarse sólo por primera vez.

Nuestra historia de vida la comparo con alguna batalla épica, Alejandro aún no habla, no puede sentarse sólo por mucho tiempo ni mucho menos caminar, pero me entiende, recibe el amor tan grande que una madre puede dar, y eso lo refleja porque él es feliz, he logrado que mi hijo sea feliz, y me complace compartirlo con todos, en mis redes sociales, con amigos y con gente común que al vernos sabe que la discapacidad no es un obstáculo ni un pretexto para ser felices.

La discapacidad no es el fin del camino, es sólo una vía diferente que se toma por algún hecho de la vida. Es por eso que nuestro color es el verde que representa vida.

Sumando todo lo anterior y estando en plena rehabilitación constante de mi hijo, me percaté que sin querer tenía la cabeza abajo, sólo viendo mi situación de discapacidad. Cuando levanto la cabeza (figurativamente claro) y me doy cuenta de la realidad en la que se encuentra nuestra sociedad mexicana respecto a los temas de discapacidad, supe que tenía que hacer algo, moverme, no quedarme sentada, pues es increíble que no pudiera cruzar la calle con la silla de ruedas de Ale porque ¡no hay rampas!.

Es ahí cuando nace mi espíritu activista. Comencé a exponer en mi blog, aspectos de discriminación, falta de respeto y ausencia de conciencia social. Es increíble la apatía que pueden tener algunas personas sobre temas de discapacidad. Me entristece saber que estamos tan lejos de poder construir una sociedad inclusiva, porque no basta con que sólo diez peces vayamos contra corriente, es necesario que más gente se sume a la tarea de “respetar, tolerar, aceptar y en su caso cooperar”.

Aún es un camino largo, pero no imposible. ¿Nos ayudas?

Blanco Esperanza

Mi hijo José Daniel, me ha dado los momentos más felices y más duros de mi vida, con él he andado el sendero más inesperado y gratificante que jamás haya soñado.

Tiene severos problemas neurológicos. Algunas personas dicen que esta dentro del espectro autista.

Le debo tanto. 

Le debo la certeza de que nada esta escrito. Que la vida no es predecible y que por mas duro que se vea nuestro camino, siempre seguirá sorprendiéndonos y regalando oportunidades increíbles.

Le debo la conciencia de mi propia sabiduría de madre, intuición y corazón. Que los especialistas en niños especiales, podrán aconsejar, pero nunca serán infalibles, ni jamás, sabrán leer el futuro.

Le debo la alegría inmensa de ver la solidaridad en mi familia, la unión por uno de sus miembros. Que el ser más vulnerable es capaz de mover corazones y voluntades. 

Un niño especial requiere de trabajo en equipo y de mi humildad para saber pedir ayuda.

Le debo con el alma, ser el vínculo que me ha ligado con personas extraordinarias, verdaderos ángeles, con los que no tengo con qué pagarles tanta generosidad. 

Personas que entregan su corazón y trabajo por los niños, personas que aún sin saberlo me han dado ejemplo y fortaleza cuando más lo he necesitado.

Le debo el agradecimiento por estar vivos en una época donde las tradiciones y técnicas ancestrales, tecnología y ciencia, junto a los corazones de buenas personas están haciendo posible, lo imposible.

Le debo la emoción y el orgullo de ser testigo de milagros que ocurren en él cada día. 

El milagro de su mirada y de su sonrisa que me llenan el corazón.

Le debo mi total admiración por su valentía y paciencia, por vivir con una discapacidad y todos los días retarla a que no va a poder apagar nunca su fuerza interior.

Le debo que  he sido capaz de experimentar tanto Amor, Coraje y Gratitud, como nunca pensé tener dentro de mí. 

Sí, tengo un hijo con severos problemas neurológicos, es muy doloroso, es cansado, pero nuestro color es el blanco de la esperanza. 

Esperanza. Siempre. Esperanza.

José Daniel y su tía Inés.

Los niños dentro del espectro autista tienen dificultades para comunicarse, pero cuando lo hacen, es de alma a alma.

Berenice Hernández

@Bere_mail

Gerardo envuelto en rojo

¿Porque escogí  el color rojo?, simplemente por su fuerza, la misma fuerza con la que Gerardo mi hijo se ha aferrado a la vida y la ha desafiado, ha luchado contra su discapacidad y le ha ganado varias batallas. El color rojo impacta, te hace voltear a verlo, te llena de vida y  hace latir el corazón a mil por hora… ¡lo mismo me pasa al ver a mi  niño!.

Desde niña soñé con ser mamá, nunca me imaginé de otro modo, solo siendo mamá, pero me costó mucho trabajo lograrlo. Después de años de buscar un bebé, logré quedar embarazada de cuatrillizos, cosa que nos llenó el alma de felicidad y de vida. Pero las cosas se complicaron ya que uno de los bebés murió dentro de mí y eso aceleró un parto sumamente prematuro.

A las 29 semanas de gestación, nacieron mis hijos, el primero fue Gerardo, después Aurora, enseguida Jorge Paulo que había muerto 24 horas antes, y finalmente Nuria.

 Ese día mi sueño de ser madre, por el que había luchado y el que había soñado desde niña se había convertido en realidad, pero no era para nada lo que yo había imaginado, experimenté el amor más grande y el dolor más terrible, estaba rodeada de vida y de muerte, me dolía respirar, mi vida ahí cambió para siempre.

Nuria murió a los 19 días de luchar en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), y después de casi 4 meses Gerardo y Aurora salieron del Hospital.

El primero en salir de UCIN fue precisamente Gerardo, mi Gerardito, y era tan frágil, sin embargo era mi primera experiencia como mamá, y en realidad era una mamá con muchos miedos. Yo notaba que algo no estaba bien, pero me repetía a mi misma que solo estaba asustada. A las dos semanas salió Aurorita, y entonces si supe que Gerardito era diferente, a pesar de que ella era mucho más pequeña, pues solo pesó 820 gramos al nacer, comía bien, volteaba a todos lados, estaba alerta, mi corazón de madre me gritaba que mi hijo necesitaba ayuda.

Los médicos trataban de tranquilizarme diciendo que yo estaba nerviosa, que era normal por su prematurez todo lo que hacía y que ya crecería, tristemente no me equivoqué y mi niño cada día estaba peor. Era muy fácil saber al verlo junto a su hermana gemela, y la gente empezaba a notarlo.

Comenzó a convulsionar, a veces hasta 50 veces al día, fue diagnosticado con síndrome de West, hipotonía y retraso psicomotor  a los 6 meses y a partir de ahí nuestra vida se volvió una guerra.

Necesitábamos movernos y hacerlo rápido, buscamos dentro de los tratamientos de rehabilitación la mejor, desgraciadamente en México, y en específico en Aguascalientes en este tema estamos en pañales, y todos los lugares a los que íbamos solo me deprimían más y no me convencían para nada, se me hacía imposible pensar en que le harían lo mismo a mi hijo con Síndrome de West que a un niño con Autismo o Síndrome de Down, me parecía, y me sigue pareciendo ilógico y en cierto modo muy injusto.

Así que encontramos “Los Institutos para el Logro del Potencial Humano” de Filadelfia y supimos que ahí estaba nuestra luz, Glenn Doman tenía lo que necesitábamos y fue así como convertimos nuestra vida en un programa intensivo de los Institutos que tuvo resultados increíbles en Gerardo.

A los 2 meses de haber empezado dejo de convulsionar, por completo, al año ya había dejado los tres medicamentos  anti convulsivos que lo hacían estar en un estado de letargo espantoso. Era un programa de 8 horas en las cuales hacíamos 8 patrones cruzados, 60 veces bajaba el plano inclinado, 60 máscaras respiratorias, programa de lectura, de inteligencia, de matemáticas, terapia sensitiva, visual y auditiva, electro estimulación, terapia respiratoria.

Ganó una victoria en lectura a los dos años y una en visión a los 2 años y medio. Gerardo está diagnosticado con una lesión cerebral severa, bilateral y difusa en corteza y cerebro medio, es parcialmente ciego, y además su salud siempre ha sido un problema grave.

El programa de los Institutos lo tuvimos que dejar por cuestiones de la salud de Gerardito, sin embargo los avances que tuvo fueron increíbles, el Síndrome de West desapareció, cabe mencionar que solo 1 entre mil lo logran, su ceguera mejoró y el nistagmus (movimiento involuntario e incontrolable de los ojos) que tenía se fue, dejando unos ojos hermosos que brillan todo el tiempo.

Hoy Gerardito habla, y mucho de lo que dice yo se lo enseñé en el programa de lectura e inteligencia de los Institutos, ama la música y conoce de ella, su inteligencia va más allá de un cuerpo que no responde. Seguimos en la lucha, aún no camina, pero todos los días trabajamos para que lo logre.

Ha estado hospitalizado 39 veces, lleva 19 cirugías, ha tenido miles de infecciones de todo tipo y un choque séptico con falla sistémica del cual, salió vivo, sin que nadie se explique el por qué.

Su intestino no funciona bien y después de años pudimos llevarlo a Boston en donde le diagnosticaron una Inmunodeficiencia común variable sub-clase IgG4, Pseudo-obstrucción intestinal crónica,  error innato del metabolismo, y claro, parálisis cerebral.

Cuatro años logró sobre vivir sin diagnóstico ni tratamiento, trabajando como locos por mejorar su calidad de vida, esperando un milagro, que llegó y que hoy es lo que nos hace sonreír cada día. Hoy come 20 horas al día de manera continua por su sonda de gastrostomía, se alimenta con una fórmula especial que es lo único que podrá comer el resto de su vida.

Cada 21 días recibe inmunoglobulina por su catéter permanente, y va a terapia física, equino terapia y a la escuela, en donde ha encontrado un mundo para él solo, amor de mil maneras y pertenencia.

La discapacidad llegó a nuestra vida envuelta de miedo y de dolor, y poco a poco se fue convirtiendo en nuestra maestra, nos tocó de maneras distintas y nos ha enseñado tanto, que hoy puedo decir que agradezco la discapacidad de mi hijo porque fue precisamente ella la que ha sacado lo mejor de nosotros, y hoy celebramos la vida de Gerardo de manera distinta, con más ímpetu, con más color, con más corazón.

La vida de Gerardo, mi Gerardito no ha sido fácil, pero ha valido la pena cada cosa que hemos hecho por él, verlo sonreír, hablar, disfrutar y ser feliz hace que este viaje haya sido el mejor viaje de nuestra vida.

Rojo… así lo pienso, envuelto en rojo, intenso, vivo, apasionado, fuerte, impactante.

Sé que hay miles de Gerarditos afuera, que siguen buscando una respuesta, y por ellos luchamos cada día, necesitamos que en México se hagan vida los derechos de nuestros niños y sea el Gobierno quien responda por ellos de manera eficaz, tristemente esto sigue siendo un sueño idealista.

Seguimos en la lucha y no nos detendremos jamás, finalmente fue él quien nos enseño a hacerlo.

Liliana Ortiz de Muñoz

@lilisortiz

Mi azul Marcelo

La mariposa Morpho Azul, fue la preferida de Marcelo, durante muchos meses. Reconocía 30 especies distintas -eran parte de su programa de inteligencia-  pero ese lindo ejemplar azul, siempre fue su favorito.

El día en que nació Diego y fui mamá por primera vez, sin duda, fue uno de los más importantes de mi vida.

El día en que nacieron Nicolás y Marcelo, es otro de los más importantes, pero de esos que te marcan, que se quedan grabados como tatuaje en el alma.

Sus vidas corrían peligro, debido a su nacimiento prematuro, pero salieron adelante de sus complicaciones.

Al tercer mes de vida, me di cuenta que algo en Marcelo no marchaba bien, ya había tenido la experiencia de ser mamá, y además estaba Nico, su gemelo que me permitían comparar su desarrollo.

Al buscar ayuda, tuvimos algunos obstáculos médicos, ya que algunos de ellos se resistían a pensar a que el niño tuviera algún problema “serio”, todo lo atribuían a su estado prematuro.

Yo sentía que mi deber era investigar y llegar a resolver las dudas que me atormentaban. Y así fue.

Marcelo sufrió un infarto cerebral intrauterino, una lesión cerebral que afectó ambos hemisferios cerebrales, con predominancia en el izquierdo. Era “funcionalmente” ciego, tenía estrabismo divergente, su lado derecho del cuerpo presentaba rigidez, y convulsionaba alrededor de 10 veces en un día.

El pronóstico del neurólogo pediatra que lo revisó en México, me informó que Marcelo de acuerdo a los estudios presentados, sería casi un mueble, no había manera de saber si algún día caminaría, hablaría, escribiría, el futuro de su visión también era incierto, y por supuesto que su desarrollo intelectual también estaba comprometido.

Después de escuchar este oscuro panorama, no me permití caer en un abismo, aunque no niego que muchas veces se me antojó, y decidí que tenía que encontrar opciones para él. No podía esperar sentada 6 años observando, lo que mi hijo no haría.

El destino me puso una dura prueba en mi camino, una prueba que tenía que ser, sino superada, por lo menos darle batalla con todo mi esfuerzo para tratar de que la vida de Marcelo tuviera sentido y fuera feliz.

A los 6 meses ya teníamos un diagnóstico, un equipo de médicos y especialistas en rehabilitación en lesiones cerebrales en Filadelfia encabezados por Glenn Doman, fundador de “The Institutes for  the Achievement of Human Potential” tomaron nuestro caso y se pusieron a trabajar.

El trabajo consistiría en entrenar a los padres, en su filosofía, en sus programas para llevarlo a cabo en casa, por un tiempo indefinido.

Y en  casa, otro equipo de papás, hermanos, abuelos, tías, tías abuelas, primas, encabezados por mí, que estaban dispuestos y esperando a dar poner lo que fuera necesario para ayudarme a sacar adelante a Marcelo.

Sin el apoyo de todos, jamás hubiéramos logrado lo que hicimos, les guardo a todos un agradecimiento infinito por tanto amor y dedicación.

Relatar cómo fue desarrollado el programa de rehabilitación en casa, sería motivo de un libro, por lo extenso que ha sido y por las innumerables anécdotas que vivimos todos a lo largo de estos casi seis años.

El esfuerzo fue inmenso, a veces he llegado a creer que yo me quedé en ese camino, entre sacrificios, penas, afecciones a mi salud, entre muchas otras cosas.

Pero hoy veo a los niños que tengo en casa, y con seguridad puedo decir, que volvería a hacer lo mismo o incluso más. Digo niños, porque el programa de rehabilitación los tocó a los tres.

La discapacidad nunca se vive en soledad. Toca muchas vidas alrededor.

El día de hoy Marcelo, es un niño sano, lee desde los dos años y medio, en español, inglés y francés. Escribe. Hace operaciones aritméticas.

Camina, corre, anda en bici, nada, usa la computadora, empieza a escribir con la mano izquierda. Obedece. Practica karate.

Tiene una debilidad por la pintura, especialmente por el trabajo de Vincent Van Gogh y Frida Kahlo,  le encanta la Quinta Sinfonía de Beethoven.  Su capacidad de aprendizaje es asombroso. Esta en tercero de kínder y socializa como cualquier otro niño promedio.

Duerme en el mismo cuarto que sus hermanos, en las paredes hay pintas de Trasnsformers, Rayo McQueen, y también sus litografías preferidas de Van Gogh, un poster de Frida, y una pequeña foto de Beethoven en el closet.

Le falta ir a ver a un mural de José Clemente Orozco, en vivo y a todo color, “ese donde sale Miguel Hidalgo y el otro de Benito Juárez y la República” –dijo Marcelo-

Tenemos mucho trabajo por hacer todavía, como por ejemplo: la recuperación completa de la movilidad del lado derecho de su cuerpo, y otros detalles.

La NO negación de sus problemas por parte de los padres, y de la familia en general, ha sido una de las claves para salir adelante, es decir, para poder trabajar con una discapacidad hay que aceptarla y reconocerla.

Esta situación que la vida trajo a mi familia, nos permitió entrar en un mundo desconocido para la mayoría, al que tenemos acceso sólo los que estamos en contacto directo con un niño con discapacidad.

No es una situación agradable, nos ha traído muchas tristezas y frustraciones, pero a pesar de toda la parte oscura, hemos descubierto maravillas, como lo es el potencial del cerebro que no nos atrevemos a explorar ni a explotar, la nobleza de la naturaleza para restablecer daños después de una lesión (no en todos los casos)  y la entereza de los niños que luchan hombro con hombro con los papás para salir adelante.

Hay mucho que aprender de la discapacidad, hay muchos cristales a través de los cuales mirarla.

Yo siento el compromiso de difundir lo que he aprendido a través de estos seis años, para que la discapacidad sea comprendida y atendida dignamente.

Hay muchos sectores involucrados alrededor de ella: la familia, las escuelas, los médicos, las autoridades en sus tres niveles de gobierno, los empresarios, la sociedad en general, y a su vez, hay mucho desconocimiento que provoca discriminación, porque tendemos a rechazar lo que no conocemos, lo que no es igual.

Esta es nuestra historia, o al menos parte de ella, darla a conocerla cicatriza un poco mi alma, y espero que ayude a otras familias que lo necesitan, a acercarse a la discapacidad sin miedo y con esperanza, y que llene de ánimo a todo aquel que lo necesite.

@Norms__

Seis Cristales

La discapacidad vista a través de seis cristales. 

Seis historias que nos acercarán un poco a ella.

A entenderla, a comprenderla.

A sensibilizarnos del amplio espectro que la rodea.  

Aprender de cada niño y de su familia la manera en como salir adelante ante la adversidad.

Nadie está blindado de sufrir una discapacidad, ya sea por nacimiento, por accidente, o incidente vascular. 

Necesitamos hacer conciencia de ello, y de la forma en como sociedad estamos preparados para hacerle frente.

Gracias a Marcelo, Gerardo, José Daniel, Alejando y Rubén, por compartir sus historias y mostrarnos como seguir sonriendo a pesar de estar atrapados en un cuerpo que no responde.

Próximamente