¿Porque escogí
el color rojo?, simplemente por su fuerza, la misma fuerza con la que
Gerardo mi hijo se ha aferrado a la vida y la ha desafiado, ha luchado contra
su discapacidad y le ha ganado varias batallas. El color rojo impacta, te hace
voltear a verlo, te llena de vida y hace
latir el corazón a mil por hora… ¡lo mismo me pasa al ver a mi niño!.
Desde
niña soñé con ser mamá, nunca me imaginé de otro modo, solo siendo mamá, pero
me costó mucho trabajo lograrlo. Después de años de buscar un bebé, logré
quedar embarazada de cuatrillizos, cosa que nos llenó el alma de felicidad y de
vida. Pero las cosas se complicaron ya que uno de los bebés murió dentro de mí
y eso aceleró un parto sumamente prematuro.
A
las 29 semanas de gestación, nacieron mis hijos, el primero fue Gerardo,
después Aurora, enseguida Jorge Paulo que había muerto 24 horas antes, y
finalmente Nuria.
Ese día mi sueño de ser madre, por el que
había luchado y el que había soñado desde niña se había convertido en realidad,
pero no era para nada lo que yo había imaginado, experimenté el amor más grande
y el dolor más terrible, estaba rodeada de vida y de muerte, me dolía respirar,
mi vida ahí cambió para siempre.
Nuria
murió a los 19 días de luchar en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN),
y después de casi 4 meses Gerardo y Aurora salieron del Hospital.
El
primero en salir de UCIN fue precisamente Gerardo, mi Gerardito, y era tan
frágil, sin embargo era mi primera experiencia como mamá, y en realidad era una
mamá con muchos miedos. Yo notaba que algo no estaba bien, pero me repetía a mi
misma que solo estaba asustada. A las dos semanas salió Aurorita, y entonces si
supe que Gerardito era diferente, a pesar de que ella era mucho más pequeña,
pues solo pesó 820 gramos al nacer, comía bien, volteaba a todos lados, estaba
alerta, mi corazón de madre me gritaba que mi hijo necesitaba ayuda.
Los
médicos trataban de tranquilizarme diciendo que yo estaba nerviosa, que era
normal por su prematurez todo lo que hacía y que ya crecería, tristemente no me
equivoqué y mi niño cada día estaba peor. Era muy fácil saber al verlo junto a
su hermana gemela, y la gente empezaba a notarlo.
Comenzó
a convulsionar, a veces hasta 50 veces al día, fue diagnosticado con síndrome
de West, hipotonía y retraso psicomotor a los 6 meses y a partir de ahí nuestra vida
se volvió una guerra.
Necesitábamos
movernos y hacerlo rápido, buscamos dentro de los tratamientos de
rehabilitación la mejor, desgraciadamente en México, y en específico en
Aguascalientes en este tema estamos en pañales, y todos los lugares a los que
íbamos solo me deprimían más y no me convencían para nada, se me hacía
imposible pensar en que le harían lo mismo a mi hijo con Síndrome de West que a
un niño con Autismo o Síndrome de Down, me parecía, y me sigue pareciendo
ilógico y en cierto modo muy injusto.
Así
que encontramos “Los Institutos para el Logro del Potencial Humano” de
Filadelfia y supimos que ahí estaba nuestra luz, Glenn Doman tenía lo que
necesitábamos y fue así como convertimos nuestra vida en un programa intensivo
de los Institutos que tuvo resultados increíbles en Gerardo.
A
los 2 meses de haber empezado dejo de convulsionar, por completo, al año ya
había dejado los tres medicamentos anti
convulsivos que lo hacían estar en un estado de letargo espantoso. Era un
programa de 8 horas en las cuales hacíamos 8 patrones cruzados, 60 veces bajaba
el plano inclinado, 60 máscaras respiratorias, programa de lectura, de
inteligencia, de matemáticas, terapia sensitiva, visual y auditiva, electro
estimulación, terapia respiratoria.
Ganó
una victoria en lectura a los dos años y una en visión a los 2 años y medio.
Gerardo está diagnosticado con una lesión cerebral severa, bilateral y difusa
en corteza y cerebro medio, es parcialmente ciego, y además su salud siempre ha
sido un problema grave.
El
programa de los Institutos lo tuvimos que dejar por cuestiones de la salud de
Gerardito, sin embargo los avances que tuvo fueron increíbles, el Síndrome de
West desapareció, cabe mencionar que solo 1 entre mil lo logran, su ceguera
mejoró y el nistagmus (movimiento involuntario e incontrolable de los ojos) que
tenía se fue, dejando unos ojos hermosos que brillan todo el tiempo.
Hoy
Gerardito habla, y mucho de lo que dice yo se lo enseñé en el programa de
lectura e inteligencia de los Institutos, ama la música y conoce de ella, su
inteligencia va más allá de un cuerpo que no responde. Seguimos en la lucha,
aún no camina, pero todos los días trabajamos para que lo logre.
Ha
estado hospitalizado 39 veces, lleva 19 cirugías, ha tenido miles de
infecciones de todo tipo y un choque séptico con falla sistémica del cual,
salió vivo, sin que nadie se explique el por qué.
Su
intestino no funciona bien y después de años pudimos llevarlo a Boston en donde
le diagnosticaron una Inmunodeficiencia común variable sub-clase IgG4, Pseudo-obstrucción
intestinal crónica, error innato del
metabolismo, y claro, parálisis cerebral.
Cuatro
años logró sobre vivir sin diagnóstico ni tratamiento, trabajando como locos
por mejorar su calidad de vida, esperando un milagro, que llegó y que hoy es lo
que nos hace sonreír cada día. Hoy come 20 horas al día de manera continua por
su sonda de gastrostomía, se alimenta con una fórmula especial que es lo único
que podrá comer el resto de su vida.
Cada 21 días recibe inmunoglobulina por su
catéter permanente, y va a terapia física, equino terapia y a la escuela, en
donde ha encontrado un mundo para él solo, amor de mil maneras y pertenencia.
La
discapacidad llegó a nuestra vida envuelta de miedo y de dolor, y poco a poco
se fue convirtiendo en nuestra maestra, nos tocó de maneras distintas y nos ha
enseñado tanto, que hoy puedo decir que agradezco la discapacidad de mi hijo
porque fue precisamente ella la que ha sacado lo mejor de nosotros, y hoy
celebramos la vida de Gerardo de manera distinta, con más ímpetu, con más
color, con más corazón.
La
vida de Gerardo, mi Gerardito no ha sido fácil, pero ha valido la pena cada
cosa que hemos hecho por él, verlo sonreír, hablar, disfrutar y ser feliz hace
que este viaje haya sido el mejor viaje de nuestra vida.
Rojo…
así lo pienso, envuelto en rojo, intenso, vivo, apasionado, fuerte, impactante.
Sé
que hay miles de Gerarditos afuera, que siguen buscando una respuesta, y por
ellos luchamos cada día, necesitamos que en México se hagan vida los derechos
de nuestros niños y sea el Gobierno quien responda por ellos de manera eficaz,
tristemente esto sigue siendo un sueño idealista.
Seguimos
en la lucha y no nos detendremos jamás, finalmente fue él quien nos enseño a
hacerlo.
Liliana
Ortiz de Muñoz
@lilisortiz
Los admiro mucho por la manera que han luchado por Gerardito, me han tocado el corazón, mis hijos y yo todos los días pedimos por el desde hace mucho tiempo, tenemos 4 hijos, 3 de los cuales son trillizos e incluso uno se llama Gerardo y se apellidan igual que tus hijos, felicidades por ese ejemplo de vida que nos dan! Martha Ortiz de Guadalajara .
ResponderEliminarAyer, leí y releí la historia de este pequeño y me quedé sin habla. En muchos sentidos sigo sin encontrar las palabras justas para expresar aquello que no se puede expresar en palabras.
ResponderEliminarTodos mis deseos y bendiciones para estos pequeños que son guías y maestros para todos los que apenas conocemos sus historias de vida.
Norms y Lili un abrazo.
Gerardito desde que supimos tu historia mi esposo y yo te hemos seguido con mucho amor,hay una anécdota que te voy a contar;me paso hace unos años cuando leyendo a tu mami, lloré mucho, por saber que perdías tu batalla y se lo comenté en ese momento a mi esposo,quiero que sepas que en esa ocasión hubo alguien aquí en Venezuela, un desconocido para tí que tenía la certeza de que tu ganarías esa gran batalla!! fue mi esposo Jhonatan, no te imaginas los felices que estamos de tus logros cada día, nos llena el alma y nos invita a seguir adelante con nuestro amado hijo Emmanuel. Indira.
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