martes, 6 de noviembre de 2012

Gerardo envuelto en rojo




¿Porque escogí  el color rojo?, simplemente por su fuerza, la misma fuerza con la que Gerardo mi hijo se ha aferrado a la vida y la ha desafiado, ha luchado contra su discapacidad y le ha ganado varias batallas. El color rojo impacta, te hace voltear a verlo, te llena de vida y  hace latir el corazón a mil por hora… ¡lo mismo me pasa al ver a mi  niño!.

Desde niña soñé con ser mamá, nunca me imaginé de otro modo, solo siendo mamá, pero me costó mucho trabajo lograrlo. Después de años de buscar un bebé, logré quedar embarazada de cuatrillizos, cosa que nos llenó el alma de felicidad y de vida. Pero las cosas se complicaron ya que uno de los bebés murió dentro de mí y eso aceleró un parto sumamente prematuro.

A las 29 semanas de gestación, nacieron mis hijos, el primero fue Gerardo, después Aurora, enseguida Jorge Paulo que había muerto 24 horas antes, y finalmente Nuria.

 Ese día mi sueño de ser madre, por el que había luchado y el que había soñado desde niña se había convertido en realidad, pero no era para nada lo que yo había imaginado, experimenté el amor más grande y el dolor más terrible, estaba rodeada de vida y de muerte, me dolía respirar, mi vida ahí cambió para siempre.

Nuria murió a los 19 días de luchar en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), y después de casi 4 meses Gerardo y Aurora salieron del Hospital.

El primero en salir de UCIN fue precisamente Gerardo, mi Gerardito, y era tan frágil, sin embargo era mi primera experiencia como mamá, y en realidad era una mamá con muchos miedos. Yo notaba que algo no estaba bien, pero me repetía a mi misma que solo estaba asustada. A las dos semanas salió Aurorita, y entonces si supe que Gerardito era diferente, a pesar de que ella era mucho más pequeña, pues solo pesó 820 gramos al nacer, comía bien, volteaba a todos lados, estaba alerta, mi corazón de madre me gritaba que mi hijo necesitaba ayuda.

Los médicos trataban de tranquilizarme diciendo que yo estaba nerviosa, que era normal por su prematurez todo lo que hacía y que ya crecería, tristemente no me equivoqué y mi niño cada día estaba peor. Era muy fácil saber al verlo junto a su hermana gemela, y la gente empezaba a notarlo.

Comenzó a convulsionar, a veces hasta 50 veces al día, fue diagnosticado con síndrome de West, hipotonía y retraso psicomotor  a los 6 meses y a partir de ahí nuestra vida se volvió una guerra.

Necesitábamos movernos y hacerlo rápido, buscamos dentro de los tratamientos de rehabilitación la mejor, desgraciadamente en México, y en específico en Aguascalientes en este tema estamos en pañales, y todos los lugares a los que íbamos solo me deprimían más y no me convencían para nada, se me hacía imposible pensar en que le harían lo mismo a mi hijo con Síndrome de West que a un niño con Autismo o Síndrome de Down, me parecía, y me sigue pareciendo ilógico y en cierto modo muy injusto.

Así que encontramos “Los Institutos para el Logro del Potencial Humano” de Filadelfia y supimos que ahí estaba nuestra luz, Glenn Doman tenía lo que necesitábamos y fue así como convertimos nuestra vida en un programa intensivo de los Institutos que tuvo resultados increíbles en Gerardo.

A los 2 meses de haber empezado dejo de convulsionar, por completo, al año ya había dejado los tres medicamentos  anti convulsivos que lo hacían estar en un estado de letargo espantoso. Era un programa de 8 horas en las cuales hacíamos 8 patrones cruzados, 60 veces bajaba el plano inclinado, 60 máscaras respiratorias, programa de lectura, de inteligencia, de matemáticas, terapia sensitiva, visual y auditiva, electro estimulación, terapia respiratoria.

Ganó una victoria en lectura a los dos años y una en visión a los 2 años y medio. Gerardo está diagnosticado con una lesión cerebral severa, bilateral y difusa en corteza y cerebro medio, es parcialmente ciego, y además su salud siempre ha sido un problema grave.

El programa de los Institutos lo tuvimos que dejar por cuestiones de la salud de Gerardito, sin embargo los avances que tuvo fueron increíbles, el Síndrome de West desapareció, cabe mencionar que solo 1 entre mil lo logran, su ceguera mejoró y el nistagmus (movimiento involuntario e incontrolable de los ojos) que tenía se fue, dejando unos ojos hermosos que brillan todo el tiempo.

Hoy Gerardito habla, y mucho de lo que dice yo se lo enseñé en el programa de lectura e inteligencia de los Institutos, ama la música y conoce de ella, su inteligencia va más allá de un cuerpo que no responde. Seguimos en la lucha, aún no camina, pero todos los días trabajamos para que lo logre.

Ha estado hospitalizado 39 veces, lleva 19 cirugías, ha tenido miles de infecciones de todo tipo y un choque séptico con falla sistémica del cual, salió vivo, sin que nadie se explique el por qué.

Su intestino no funciona bien y después de años pudimos llevarlo a Boston en donde le diagnosticaron una Inmunodeficiencia común variable sub-clase IgG4, Pseudo-obstrucción intestinal crónica,  error innato del metabolismo, y claro, parálisis cerebral.

Cuatro años logró sobre vivir sin diagnóstico ni tratamiento, trabajando como locos por mejorar su calidad de vida, esperando un milagro, que llegó y que hoy es lo que nos hace sonreír cada día. Hoy come 20 horas al día de manera continua por su sonda de gastrostomía, se alimenta con una fórmula especial que es lo único que podrá comer el resto de su vida.

Cada 21 días recibe inmunoglobulina por su catéter permanente, y va a terapia física, equino terapia y a la escuela, en donde ha encontrado un mundo para él solo, amor de mil maneras y pertenencia.

La discapacidad llegó a nuestra vida envuelta de miedo y de dolor, y poco a poco se fue convirtiendo en nuestra maestra, nos tocó de maneras distintas y nos ha enseñado tanto, que hoy puedo decir que agradezco la discapacidad de mi hijo porque fue precisamente ella la que ha sacado lo mejor de nosotros, y hoy celebramos la vida de Gerardo de manera distinta, con más ímpetu, con más color, con más corazón.

La vida de Gerardo, mi Gerardito no ha sido fácil, pero ha valido la pena cada cosa que hemos hecho por él, verlo sonreír, hablar, disfrutar y ser feliz hace que este viaje haya sido el mejor viaje de nuestra vida.

Rojo… así lo pienso, envuelto en rojo, intenso, vivo, apasionado, fuerte, impactante.

Sé que hay miles de Gerarditos afuera, que siguen buscando una respuesta, y por ellos luchamos cada día, necesitamos que en México se hagan vida los derechos de nuestros niños y sea el Gobierno quien responda por ellos de manera eficaz, tristemente esto sigue siendo un sueño idealista.

Seguimos en la lucha y no nos detendremos jamás, finalmente fue él quien nos enseño a hacerlo.
Liliana Ortiz de Muñoz
@lilisortiz


3 comentarios:

  1. Los admiro mucho por la manera que han luchado por Gerardito, me han tocado el corazón, mis hijos y yo todos los días pedimos por el desde hace mucho tiempo, tenemos 4 hijos, 3 de los cuales son trillizos e incluso uno se llama Gerardo y se apellidan igual que tus hijos, felicidades por ese ejemplo de vida que nos dan! Martha Ortiz de Guadalajara .

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  2. Ayer, leí y releí la historia de este pequeño y me quedé sin habla. En muchos sentidos sigo sin encontrar las palabras justas para expresar aquello que no se puede expresar en palabras.
    Todos mis deseos y bendiciones para estos pequeños que son guías y maestros para todos los que apenas conocemos sus historias de vida.
    Norms y Lili un abrazo.

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  3. Gerardito desde que supimos tu historia mi esposo y yo te hemos seguido con mucho amor,hay una anécdota que te voy a contar;me paso hace unos años cuando leyendo a tu mami, lloré mucho, por saber que perdías tu batalla y se lo comenté en ese momento a mi esposo,quiero que sepas que en esa ocasión hubo alguien aquí en Venezuela, un desconocido para tí que tenía la certeza de que tu ganarías esa gran batalla!! fue mi esposo Jhonatan, no te imaginas los felices que estamos de tus logros cada día, nos llena el alma y nos invita a seguir adelante con nuestro amado hijo Emmanuel. Indira.

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